Il mio nome è Joao, faccio la cavia umana
tratto da Avvenimenti nr.2 - 18 gennaio 2002

"Si prenderei il farmaco. Lo farei anche se fosse pericoloso". Nelle vene di Joao - oltre alla speranza - viene iniettato due volte al giorno il T20, un nuovo medicinale che dovrebbe proteggerlo dall'Aids. Joao è di Sao Paulo ed è un paziente volontario. Impresta il proprio corpo alla Roche, la multinazionale farmaceutica Elvetica, la quale sperimenta in Brasile il nuovo "inibitore di fusione", classe A.
Nel grande e remoto paese sudamericano, sono attualmente in corso circa 10 mila ricerche in cui sono usati o coinvolti esseri umani. Mille di queste sperimentazioni riguardano nuovi farmaci, quasi tutti prodotti da multinazionali straniere. Secondo la Conep (Commisao Nacional de Etica em Pesuisa), organo legato al Ministero della Sanità brasiliano, nel 2000 i corpi di mezzo milione di brasiliani sono stati usati dalla scienza per verificare l'efficacia di nuovi medicinali. "Solo dal 1996 - afferma Màrio Scheffer esperto alla Sanità e membro a Brasilia del Conselho Nacional de Saude - esistono delle regole per la sperimentazione scientifica sugli esseri umani. La regolamentazione è avvenuta con l'istituzione della Conep. Prima di questa data, il Brasile era terra di nessuno: venivano e sperimentavano senza nessun controllo."
Secondo Scheffer in passato sono avvenuti dei veri abusi nei confronti dei pazienti volontari. Alcuni di loro sarebbero morti: "Ci sono stati dei casi veramente assurdi, come quello della MErk&Co (Sharp). Per due anni hanno continuato ad effettuare ricerche di mono terapia farmaceutica nei malati di Aids, quando era già stata dimostrata l'inutilità di tale trattamento", dichiara Scheffer. Oggi sono più di trecento le commissioni etiche presenti nel Paese.
Un'armata composta da 3500 persone: medici, giudici, filosofi, antropologi e portatori di patologie. Sono loro a giudicare l'etica e gli abusi della ricerca scientifica. "Gli studi presentati alle commissioni - aggiunge implacabile Scheffer - sono pessime. Qausi la metà sono bocciate. Direi che il 40% dei progetti presenta un problema etico. Le domande di ricerca giungono nelle mani delle commissioni con informazioni poco chiare: scarsi dati sugli effetti collaterali dei farmaci; non dichiarano chiaramente la destinazione dei dati raccolti".
Joao non si sente una "cobaia", una cavia umana. Quello che conta è vivere. Ogni giorno annota con perizia ogni sintomo del proprio corpo e lo riferisce ai ricercatori. Non ci sono orari, può farlo quando vuole. In cambio non riceve un soldo, ma solo medicine e attenzione medica. In Brasile, al contrario di altri paesi anglosassoni, il volontario non è ricompensato: è proibito per la legge. "Negli Stati Uniti - afferma Rafael Stelmach, medico e ricercatore di patologie respiratorie  nell'immenso ospedale pubblico di Clinicas, a Sao Paulo - un volontario potrebbe guadagnare come minimo 3mila, 4mila dollari". Per una ricerca come quella condotta da Stelmach (sperimentazione di un farmaco per problemi respiratori), una multinazionale offre alla ricerca brasiliana circa 2, 3 mila reais, circa 600 dollari: "Per questo vengono nel Terzo Mondo. Per mesi hanno a disposizione medici, ricercatori e strutture sanitarie pubbliche. Il nostro paziente vale tanto quanto un americano. Adesso cominciamo a chiedere di più, ma all'inizio ricerche di questo tipo erano realizzate praticamente a gratis".
Stelmach non è il solo a rivoltarsi: "Mi batto molto per il fatto che un ospedale pubblico sia remunerato bene, altrimenti effettivamente utilizzeremo la struttura pubblica per gli interessi dell'iniziativa privata", afferma Jorge Kalil, professore titolare alla facoltà di Medicina della Universidade Stadual de Sao Paulo e presidente della Commisao Etica Analisi Projectos Pesquida dell'ospedale Clinicas. Stelmarch, inoltre, è contrariato a qualsiasi tipo di ricompensa in denaro versata direttamente agli studiosi. In alcuni centri, i soldi per la ricerca andrebbero direttamente nelle tasche dei ricercatori i quali coordinano l'investigazione scientifica. Stelmarch, però, i pochi soldi ricevuti in questi anni li ha investiti per comprare scrivanie, computer e attrezzatura medica per il suo carente, ma pubblico reparto medico.

Esperimenti a buon mercato
Ogni anno, solo negli Stati Uniti, l'indurstria farmaceutica spende in test di laboratorio 3 miliardi di dollari. Come per altri beni di consumo, prodotti a basso costo nel Terzo Mondo e rivenduti a prezzi più alti nei paesi ricchi, i malati brasiliani generano per la ricca industria farmaceutica informazioni preziose. Il Brasile, ancora una volta, offre al mercato della ricerca internazionale un'abbondante "materia prima": un'enorme massa di malati molto poveri, assistiti precariamente e, spesso, senza nessuna speranza di vita. Gente mal curata, con corpi vergini da ogni tipo di trattamento farmaceutico, ideale per la sperimentazione di nuove medicine. Qui come altrove, la prevenzione medica rimane una cosa per i soli ricchi. Se in Europa e negli Stati Uniti i malati di cancro in stato avanzato sono sempre più rari, in Brasile, al contrario, sono numerosissimi. Tanti malati e molte malattie, di tutti i tipi: questo è un altro motivo per cui la ricerca privata internazionale si interessa al paese "Abencoado por Deus". Il grande numero di infermità facilita il reclutamento di volontari, sempre più difficili da procacciare nei paesi ricchi. In Brasile non è arduo trovare un volontario. Vengono arruolati tra i malati dei grandi e caotici ospedali pubblici. Gente silenziosa, triste che rimane lunghe ore in fila per essere assistita. Stanchi, esausti, i malati non esitano ad accettare le offerte dei ricercatori. Lo fanno in cambio di un'attenzione medica differenziata; per le consulte mediche in orario fissato; e per gli esami clinici pronti in pochissimo tempo. Ma non è sempre facile. "Cerchiamo personale che sappiano almeno leggere e scrivere. - afferma Stelmach - Su cento malati che contattiamo, ne riusciamo a selezionare solo trenta. Scegliamo coloro che hanno studiato almeno sei, sette anni. Volontari in grado di intendere, rispondere e annotare.
L'analfabetismo riduce considerevolmente il numero dei pazienti". Andrea Pereira Marques ha 28 anni. Ha crisi asmatiche tanto violente da non fargli tenere in braccio suo figlio. Impiega due ore per giungere a Clinicas, il più grande ospedale pubblico dell'America Latina. "Con questo nuovo medicamento ho ricominciato ad avere una vita quasi normale. Ora cammino e faccio nuovamente le faccende di casa", afferma Marques. Andrea sta sperimentando da alcuni mesi un nuovo farmaco contro l'asma. Vive nella lontana e sterminata periferia di Sao Paulo. Non gli sembra vero di avere tanta gente intorno a sé. Per lei la curano: "Confondono ricerca con trattamento medico, - afferma Màrio Shaffer - e spesso sono ricerche inutili che non apportano nessun beneficio reale ai volontari".
Nonostante sia stato informato di tutti i rischi, e firmi un documento che lo comprometta con lo studio, il volontario accetta la sperimentazione medica pensando di essere curato.

Cavie povere per farmaci da ricchi
Un altro aspetto criticato da Shaffer è il fatto che i volontari brasiliani verrebbero usati per la sperimentazione di farmaci destinati a curare malattie dei paesi ricchi: "Si contano sulla punta delle dita le ricerche che servirebbero a curare infermità di un povero paese tropicale, come malaria, chagas, tubercolosi, diarrea", afferma. Secondo l'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), il 90% degli investimenti per la ricerca e lo sviluppo di nuovi medicinali sono spesi per risolvere i problemi sanitari, ma anche di bellezza e dimagranti, del 10% della popolazione mondiale, i ricchi del mondo. Solo lo 0.2% degli investimenti è stanziato per l'investigazione di nuove medicine che potrebbero debellare le malattie dei poveri sulla Terra. Circa 15 milioni di esseri umani muoiono ogni anno a causa delle malattie infettive nel Terzo Mondo.
Anche se i risultati delle ricerche vengono pubblicati nelle riviste specializzate, ci sarebbe sempre una certa cautela delle multinazionali a non fare pervenire tutte le informazioni: "Per questo lo stesso esperimento scientifico, condotto da una multinazionale, in realtà viene realizzato in varie nazioni del mondo. In questa maniera i ricercatori non avranno mai una casistica scientifica sufficiente per essere pubblicata", dice Kalil. La scienza é legata alla statistica medica. Senza di esse, un medicinale non potrà mai essere approvato da nessuna autorità sanitaria. "C'é la ricerca, ma anche molto marketing. - afferma il professore Kalil - Il farmaco da sperimentare arriva molte volte in Brasile a un livello di ricerca equivalente al 4, ossia sanno già che funzionerà". In questa maniera - sempre secondo Kalil - la sperimentazione del medicinale servirebbe, in realtà, a diffondere commercialmente il nuovo prodotto. Le autorità sanitarie e accademiche, dando il loro riconoscimento ai dati raccolti attraverso la sperimentazione, contribuirebbero, in seguito, a lanciarlo sul mercato farmaceutico del Paese. La pubblicità si traveste di scienza, ma questo, ai malati brasiliani, nessuno glielo ha detto. A loro, per non soffrire, non gli rimane altro che offrire il corpo e la malattia.

tratto da Avvenimenti nr.2 - 18 gennaio 2002

 
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